Piilotettu kuolema paljastuu yhteistutkinnassa
6-vuotias tyttö, joka tunnetaan vain nimellä Mei, kuoli seitsemän päivää saatuaan kokeellista geeniterapiaa Xinhua-sairaalassa Shanghaissa maaliskuussa 2025. Hänen kuolemaansa ei koskaan julkistettu. Nyt, yli vuotta myöhemmin, Sciencen ja Retraction Watchin yhteistutkinta on tuonut tapauksen valoon. Meillä oli Snijders Blok-Campeau -oireyhtymä, harvinainen geneettinen häiriö.
CRISPR-terapia ohitti asianmukaisen turvallisuustarkastuksen
Terapian kehitti tohtori Zilong Qiu, neurotieteilijä Shanghain Jiao Tong -yliopistosta. Qiu käytti CRISPR-pohjaista emäksenmuokkainta, joka annosteltiin muunnettujen virusten avulla Meen selkäydinnesteeseen. Apinatutkimukset olivat osoittaneet kohtalaista tai vakavaa maksavauriota neljällä eläimellä, mutta sairaalan eettinen toimikunta ei tarkastellut näitä tietoja.
Perhe maksoi 860 000 dollaria todistamattomasta hoidosta
Meen vanhemmat maksoivat noin 860 000 dollaria terapian kehittämisestä ja käyttämisestä, mukaan lukien epäviralliset maksut tutkimusryhmän jäsenille. Todistamattoman hoidon veloittaminen on laitonta Kiinan lain mukaan. Sairaala sai noin 3 600 dollarin sakon. Mei kuoli tromboottiseen mikroangiopatiaan.