Morte nascosta rivelata da inchiesta congiunta
Una bambina di 6 anni, identificata solo come Mei, è morta sette giorni dopo aver ricevuto una terapia genica sperimentale all'ospedale Xinhua di Shanghai nel marzo 2025. Ora, oltre un anno dopo, un'indagine congiunta di Science e Retraction Watch ha portato il caso alla luce. Mei soffriva della sindrome di Snijders Blok-Campeau, una rara malattia genetica che colpisce lo sviluppo cerebrale, ma con aspettativa di vita normale.
Terapia CRISPR ha bypassato i controlli di sicurezza
La terapia è stata sviluppata dal dottor Zilong Qiu, neuroscienziato dell'Università Jiao Tong di Shanghai. Ha utilizzato un base editor CRISPR veicolato da virus modificati iniettati nel liquido spinale di Mei. Studi tossicologici sulle scimmie avevano mostrato danni epatici e renali, ma il comitato etico dell'ospedale non ha esaminato questi dati prima di approvare la procedura.
Famiglia ha pagato 860.000 dollari per cure non testate
I genitori di Mei hanno pagato circa 860.000 dollari per lo sviluppo del trattamento, inclusi pagamenti informali. L'ospedale è stato multato per circa 3.600 dollari per non aver supervisionato adeguatamente la sperimentazione. Mei è morta per microangiopatia trombotica, una reazione immunitaria nota per le terapie geniche basate su virus.