Une mort cachée révélée par une enquête conjointe
Une fillette de 6 ans, identifiée seulement comme Mei, est décédée sept jours après avoir reçu une thérapie génique expérimentale à l'hôpital Xinhua de Shanghai en mars 2025. Sa mort n'a jamais été divulguée par les scientifiques. Plus d'un an plus tard, une enquête conjointe de Science et de Retraction Watch a révélé l'affaire. Les parents de Mei espèrent que d'autres familles seront épargnées.
Mei souffrait du syndrome de Snijders Blok-Campeau, une maladie génétique rare due à des mutations du gène CHD3, affectant le développement cérébral mais avec une espérance de vie normale. Son cas était considéré comme léger.
La thérapie CRISPR a contourné les contrôles de sécurité
La thérapie a été développée par le Dr Zilong Qiu, neuroscientifique à l'Université Jiao Tong de Shanghai, qui dirige également la société Lanqi Xintu Gene Technology. Qiu a utilisé un éditeur de base CRISPR délivré par des virus modifiés injectés dans le liquide céphalorachidien de Mei. Plusieurs centaines de milliards de virus étaient nécessaires.
Des études toxicologiques sur des singes avaient montré des lésions hépatiques modérées à sévères chez quatre animaux et rénales chez un, signes d'une réaction inflammatoire dangereuse. Mais le comité d'éthique de l'hôpital n'avait pas examiné ces données avant d'approuver le traitement. En Chine, l'essai n'avait pas besoin d'autorisation de l'agence équivalente à la FDA.
La famille a payé 860 000 dollars pour un traitement non prouvé
Les parents de Mei ont payé environ 860 000 dollars pour le développement et l'administration du traitement, y compris des paiements informels. Facturer un traitement non prouvé est illégal en Chine. L'hôpital a ensuite été condamné à une amende d'environ 3 600 dollars pour défaut de surveillance. Mei est décédée d'une microangiopathie thrombotique, une réaction immunitaire provoquant des caillots.